Det var godt oppmøte da Helseklyngen i Bergen torsdag kveld inviterte til fagkveld om Myalgisk Encefalopati (ME) i Høgskolens arealer på Kronstad. Katarsis-TV var på plass og tilgjengeliggjør opptak av siste halvdel av konferansen, som var en panelsamtale mellom pasient, lege og pårørende.
Panelsamtalen ble ledet av kommunikasjonsrådgiver Marion Solheim og du kan se den i sin helhet i videovinduet over (filmet av Maren Vestøl).
Symbolsk tilstede
Et kardinalsymptom ved ME er langvarig og kronisk utmattelse som forverres ved anstrengelse, og sykdommen kan være sterkt invalidiserende.
ME-pasienter som ikke hadde muligheten til å være tilstede denne kvelden var representert i form av en samling tomme sko-par som var utplassert i vestibylen. Denne symbolske markeringen bidro, i all sin stillferdighet, til å sette stemningen for resten av kvelden.
Under første del av arrangementet var det visning av filmen «Unrest». I filmen møter vi doktorgradsstipendiaten Jennifer Brea som plutselig blir rammet av ME. Hun dokumenterer sin egen kamp mot sykdommen, i tillegg til å formidle historien til andre ME-pasienter som hun kommer i kontakt med gjennom internett. Filmen ga publikum et innblikk i sykdommens historie, og hvordan den kan være å leve med.
Sykdommen fagfolk ikke enes om
Hvordan kan helsepersonell møte pasienter med ME på en god måte? Dette var tema for del to av fagkvelden. Når det gjelder denne sykdommen er fagfeltet splittet, og
tilgjengelig kunnskap mangelfull. Sykdommen beskrives som en gåte. Særlig er fagfolk splittet i synet på om sykdommen skal forstås primært som en medisinsk- eller psykisk sykdom. Det finnes per i dag ingen dokumentert behandling som kan kurere ME, og effekten av symptomlindrende behandlinger er omdiskutert.
Det trengs åpenbart mer forskning for å komme nærmere sannheten om sykdommens natur for å muliggjøre mer effektive behandlingsmetoder. I mellomtiden opplever imidlertid ME-syke en inngripende og svært begrensende sykdom; med fagfolk som peker i ulike retninger.
Vil du lese mer om ME? Se blant annet denne populære teksten: ME er ingen religion!
Kilder
https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/396/IS-1944-Nasjonal-Veileder-CFS-ME-Hovedversjon.pdf