ME er ingen religion!

Den offentlige krangelen om ME har utviklet seg til å bli en utmattende ordkrig om gruppen som er utmattet nok som det er. Illustrasjon: Kristin Huang

ME har blitt en diagnose som diskuteres, kritiseres og forklares vidt forskjellig. Den pågående offentlige krangelen har utviklet seg til å bli en utmattende ordkrig om gruppen som er utmattet nok som det er. Hvordan skal man som psykolog møte denne pasientgruppen?

ME-pasienter har en betennelse i sentralnervesystemet, uttaler Ola Didrik Saugstad, professor i barnesykdommer i en artikkel i Aftenposten (1). Meningene til Saugstad møtte sterk kritikk og utartet seg til å bli en faglig krangel. Professor og overlege Vegard Bruun Bratholm Wyller henvendte seg direkte til ME-pasientene: Mitt råd til ME-pasienter: Ikke lytt til Ola Didrik Saugstads udokumenterbare svartmaling (2). Slik fortsetter kranglingen. Saugstad kommer med motsvar til sine kritikere, og synspunktene blir flere og flere. Hvordan denne offentlige fagkrangelen påvirker pasientene, er det derimot ingen som ser ut til å ta hensyn til.

Det er uheldig at pasientene som konsekvens av fagpersoners dype uenighet blir en kasteball mellom to ytterpunkter av synspunkter. Denne offentlige krangelen tydeliggjør et stort problem i ME-saken: fagpersoner som anklager hverandre for feil forklaring og behandling. Det er synd at anklagene rettes mot hverandre og ikke mot det faktum at det er altfor lite midler til ME-forskningen for å finne flere og bedre svar på det som det faktisk krangles om: Hva er ME? Og hvordan skal det behandles?

Blir ME-syke friskere av bastante og pretensiøse uttalelser? Det er parten som hever stemmen som bør bøye hodet, men her skjer det motsatte: pasientene er de som krymper seg i skam. Det blir innen helsevesenet ofte snakket om å se individet og mennesket i sin helhet framfor diagnosen. Hvor blir dette idealet av når det kommer til personer som har ME?

Ettersom diagnosekriteriene er uklare og enkelte ganger nokså vide, har kanskje altfor mange fått en ME-diagnose. Med andre ord har man med en stor og heterogen gruppe som ikke trenger samme type hjelp. Per nå kan det tenkes at ME-diagnosen rommer flere ulike sykdommer. Kanskje har noen pasienter bruk for kognitiv atferdsterapi; en behandlingsform hvor en fokuserer på å bryte onde sirkler i tanker og atferd som kan virke selvforsterkende. Det betyr ikke at ME er en diagnose som utelukkende hører hjemme på psykologkontoret.

Andre pasienter drar ikke nytte av den type behandling. For dem kan kognitiv atferdsterapi gjøre vondt verre (3). Her er behandlingen langt vanskeligere, og inntil forskningsresultatene gir en hensiktsmessig behandlingsmetode, trengs hjelp og støtte til å stå i en krevende livssituasjon. Inntil vi får klare kriterier, kreves sensitivitet i møte med pasientgruppen for å finne den rette behandlingen for den enkelte pasient. Nettopp fordi man ikke kan vite hva den enkelte vil ha effekt av.

Psykologer og psykologstudenter har nok en tendens til å forklare alt psykologisk. Vi er drillet på depresjon og psykosomatiske lidelser, og det er godt mulig at utmattelse som symptom forstås som dette. Det kan godt være at flere ME-pasienter kan ha nytte av psykologisk behandling, mens andre trenger måter å mestre sykdommen på. Ulike individer har fått samme betegnelse og har enkelte symptomer til felles, men de trenger totalt ulik behandlingsform.

Diskriminering er et kjent problem når problemet anses å være knyttet til psyken versus kroppen. Det er en misforstått tankegang om at det som sitter i hodet er selvpåført. Kanskje er det også derfor ME-foreningen stiller seg tydelig på den ene siden og mener at det ikke finnes evidens for den psykososiale modellen som forklaring på ME.

Helsepersonell er kanskje for glade i enkle blodprøver og testscorer, klare diagnosekriterier og behandlingsmanualer. ME er komplisert og tar tid å forstå. Tid de ikke har. Leger, legestudenter, psykologer og psykologstudenter vet og kan langt ifra alt, men deres jobb er å ta seg tid til å sette seg inn i og forstå gåter som enda ikke er forstått.

Det kan virke som om en i jaget etter å ha rett, glemmer å møte personen som står fremfor en. Dette er langt fra et ukjent fenomen i psykologiverdenen, der man er uenig i om det er fortiden, nåtiden, følelsene, tankene eller atferden man skal ta for seg først.

Det samme skjer når man skal gjøre et skarpt skille mellom hodet og kroppen, det som er psykisk og det som er fysisk. Da blir det en krig mellom fagpersoner som handler mer om deres meninger om sykdommen enn om å gi pasientene best mulig hjelp. Om behandleren uttrykker motstand til enkelte behandlingsformer og forsvarer andre, har man plutselig ikke bare pasientens problem i rommet.

ME er ingen religion, det skal ikke være noe en tror på og noe en annen ikke tror på. Det beskriver en rekke symptomer de færreste ønsker seg. ME-pasienter er syke, men hvorfor? Denne usikkerheten gjør at helsevesenet ikke klarer å samle seg for å lage et godt behandlingstilbud. Noe må gjøres for at pasienten ikke skal fortsette å være en kasteball i systemet.

Kilder:

(1) https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/7bGno/ME-er-en-alvorlig_-fysisk_-kronisk-og-kompleks-multisystemsykdom–Ola-Didrik-Saugstad

(2) https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/PkoeR/Feilinformasjon-om-ME-kan-skremme-pasienter-fra-dokumentert-behandling–Vegard-Bruun-Bratholm-Wyller

(3) http://fysioterapeuten.no/Aktuelt/Nyheter/Omstridt-CFS-ME-studie-var-manipulert