Doktorgradsstipendiat Vigdis Stokker Jensen, Institutt for pedagogikk, skriver om sin pågående studie om diagnoseforståelse innen autismespekteret – og hvordan vi kan se nytt på diagnosen.
Tekst: Vigdis Stokker Jensen, stipendiat
Institutt for pedagogikk
Utgangspunktet for denne teksten er mitt eksplorerende og kvalitativt-empiriske PhD-prosjekt om spørsmål knyttet til kategorisering av mennesker. Studien åpner for grunnlagsspørsmål knyttet til distinksjonen mellom normalt og unormalt, som i vår tid og vår del av verden særlig kretser rundt mennesket som sosialt vesen. Analyseresultatene brukes til å peke på noen implikasjoner for utdanning. Det empiriske arbeidet undersøkes ut fra filosofiske, sosiologiske og antropologiske perspektiv.
I prosjektet fokuserer jeg på kategorien autisme. En måte å kategorisere mennesker på er altså diagnostisering. Autismediagnosen har i den amerikanske diagnosemanualen, DSM-5, trukket alle tidligere undergrupper i autismespekteret inn i én diagnose, inkludert Aspergerdiagnosen. I dette prosjektet forholder jeg meg til DSM-5 og bruker dermed samlebetegnelsen autisme.
Autisme regnes i den statistisk baserte diagnosemanualen som en nevrologisk utviklingsforstyrrelse som skal manifestere seg sosialt etter en triade av kriterier: mangler i sosial og emosjonell gjensidighet, mangler i non-verbal atferd ved sosial interaksjon, og mangler i utvikling, opprettholdelse og forståelse av relasjoner.
Mitt empiriske arbeid viser at sosial samhandling foregår både mellom voksne med autismediagnose og mellom diagnostiserte og ikke-diagnostiserte. Denne samhandlingen er kroppslig og sansemessig basert og forståelse av den krever oppmerksomhet rettet mot et annet nivå enn det som ligger til grunn for diagnosen. Å forstå denne sansemessige kommunikasjonen som en variasjon i det menneskelige og ikke som en mangel basert på konvensjoner for sosial samhandling krever en annen epistemisk og ontologisk tilnærming enn den som ligger til grunn for diagnosen og for forskningen knyttet til den.
Epistemologi og ontologi
Forskningsprosjektets empiri er hentet fra kvalitative semi-strukturerte intervju med unge menn med autismediagnose, fra observasjoner av psykoedukasjonskurs for samme type gruppe, og fra intervju med lærere på slike kurs. I tillegg er autismediagnosen og internasjonal nevrologisk forskning på autisme forskningsobjekt. Prosjektet er eksplorerende tematisk og genererer ny metodologi for strukturering av feltarbeid og analyse av kategorier. Det innebærer her at det epistemiske nivået, altså det kunnskapsgenererende, ikke nødvendigvis leder til generaliseringer. I stedet brukes kunnskapen til å stille spørsmål av ontologisk art, det vil si hvilke forestillinger om verden og mennesket som finnes i materialet. Prosjektet kan dermed empirisk og tematisk sies å bestå av flere lag der det foregår interaksjoner mellom de forskjellige lagene. Lagene står i relasjon til hverandre og relasjonene utgjør det miljøet mennesket lever i sammen med andre biologiske vesener og ting.
Det relasjonelle mennesket
Den internasjonale nevrovitenskapelige forskningen knyttet til autisme er mangfoldig og interessant og knyttet til den «sosiale hjerne» og dens plastisitet. Med det menes at senteret for mennesket som sosialt vesen kan lokaliseres i visse hjerneregioner. I tillegg mener man med plastisitet at sosiale erfaringer påvirker menneskets biologi, ikke bare i embryostadiet men gjennom hele livsløpet. Sett ut fra et slikt perspektiv er det noe underlig at diagnosemanualen fastslår at sosial læring ved autisme kun er en maskering av den underliggende mangelen.
I mitt prosjekt legger jeg til grunn at mennesket er et biososialt og relasjonelt vesen, men ikke slik at det sosiale er noe ytre som påvirker den indre biologien. Alternativet innebærer at det biologiske og sosiale går hånd i hånd helt ned på molekylnivå, og at dette biososiale endrer seg gjennom livsløpet, som et resultat av relasjonene mennesket til enhver tid er i til andre mennesker, ting og hendelser. Menneskets omgivelser er disse biososiale relasjonene som stadig skapes og gjenskapes, med mennesket som aktiv part. Det sosiale er dermed ikke noe som kommer i tillegg til en biologisk essens.
Både innenfor biologi og samfunnsvitenskap, som utdanning, tar man ofte utgangspunkt i populasjon som enhet for å generere kunnskap og forståelse av menneskelige forhold. Dessuten blir gjerne mennesket forstått som både biologisk og sosialt forhåndsutstyrt, og vekst, utvikling og læring blir etter en slik forståelse kun utvikling av dette forhåndsutstyret etter bestemte mønster. Som en konsekvens vil variasjoner, hvis de er sterke nok, bli sett som sosiale avvik og/eller som mangler ved menneskets forhåndsutstyr. Ved å se mennesket som tvers igjennom biososialt og relasjonelt legges en annen ontologi til grunn. Individet kan ikke forstås uten også å studere de relasjoner det til enhver tid står i.
I undervisning tar man da ikke utgangspunkt verken i individet eller i kategorier basert på populasjonen/gruppen, men i mennesket som en aktiv biososial medskaper av seg selv gjennom de relasjonene hun inngår i. Relasjonene inkluderer også læreren, og det vil kunne endre slike relasjoners forpliktelser og forventninger. Alle blir påvirkere og påvirkelige i relasjon til andres og egen biososiale vekst, og distinksjonen normalt/unormalt vil kunne avløses av variasjoner innenfor et biososialt samspill.