Å være mor til barn med autisme

Olaug Nilssen forteller om å være mor til et autistisk barn i sin roman Tung tids tale. Foto: Nora Paulsen Skjerdingstad

Katarsis møter forfatter Olaug Nilssen utenfor litteraturhuset i Bergen, som for tiden er aktuell med romanen Tung Tids Tale, hvor Nilssen med uvanlig åpenhet forteller om hvordan det er å være mor til et barn med autisme.

– Selv om det jeg viser er styggere og svartere enn de fleste andre offentlige historier om å være pårørende til et barn med funksjonshemming, så er også det en viktig del av bildet. Jeg har et autistisk barn med et alvorlig omsorgsbehov. Det var en historie jeg ville fortelle, innleder Nilssen.

Olaug hadde sitt gjennombrudd med romanen Få meg på, for faen i 2005 som brøt med mange tabu om ungdom og seksualitet. Fra tidlig av har hun vært en viktig stemme i norsk samtidslitteratur.

Tung tids tale inkluderer ærlige skildringer fra en nokså brutal hverdag; harde møter med diagnoser, symptomer og psykologer, usikkerhet, en gutt som mister feste i virkeligheten, en mor som klamrer seg til det som er igjen. Den handler om fallet inn i seg selv, om å sette sine egne behov til siden.

Innramming

Diagnosesamfunnet, må alt liksom heite noko?

Slik åpnes talen til Daniel, en gutt med en spesiell form for autisme; regressiv autisme. I løpet av de første leveårene var han en normalt utviklet og talefør gutt, før man etterhvert opplevde en gradvis svekkelse av de etablerte ferdighetene.

– Vår første kamp mot diagnosene var å få aksept for at regresjonen hadde skjedd. Det handlet om å sette den mest presise diagnosen, som kunne føles mest sann i forhold til det vi opplevde, sier Nilssen.

Hun forteller at boka er bygget opp med hensikt å ramme inn deres historie. Det med diagnosene kommer først og sist.

Skriveprosessen hjalp til å akseptere at ting er som de er

– Jeg innleder med et utbrudd mot diagnosesamfunnet. Hvordan jeg opplever min sønn blir liksom vanskelig å sette i bås. Han er som han er. Samtidig skjønner jeg jo at diagnoser er en nødvendig brikke i et velfungerende helsesystem. Det var likevel vanskelig å erkjenne det.

Autisme har ingen klare rammer. Historisk sett har det florert mange ulike teorier og behandlinger, som i etterkant har vist seg å ha lite empirisk grunnlag; fra kjøleskapsmødre til elektrosjokkbehandling.

– Det er veldig vanskelig å forstå at det finnes diagnoser som ikke kan årsaksforklares. Det åpner for et marked av alternative teorier og metoder. Det er ikke sunt, verken for barnet eller de pårørendes psykiske helse, og man blir nødt til å stole på helsevesenets evidensbaserte kunnskap. 

Skriving som terapi

Har skrivingen fungert som en slags lindring eller terapi på noe vis?

– Ting blir tydeligere når man skriver, hvertfall for meg. I starten hadde jeg et slags håp om at Daniel skulle komme tilbake til meg. Etterhvert skjønte jeg jo at det ikke var slik. Skriveprosessen hjalp til å akseptere at ting er som de er.

Hun legger videre til at hun også har vært med på å arrangere skrivekurs for andre pårørende. Skriving blir en måte å jobbe med erfaringer på, og aksept er gjennomgående. Uformulerte erfaringer, ting man ikke har tenkt på før blir plutselig tydelig på papiret.

Ikke tid til alt

Å ha et barn med stort omsorgsbehov krever mye av en som forelder. Plutselig blir ting som før fikk mye oppmerksomhet dyttet til siden.

«…UTAGERING SJØLVSKADING AVFØRING alltid upassande bresteferdig, alltid uartikulert TIMEVIS MED LYDAR NATT SOM DAG. Venene mine rømmer unna, ALT I MUNNEN, GIFT SIGARETTSNEIPAR, STEIN dei skvett redde inn i lukka ansikt ALLE TING BLIR ØYDELAGDE og kjem ikkje ut»

Ble dine behov satt til side?

– Selvfølgelig, det blir jo ikke tid til alt, og jeg hadde ikke tid til å være kunstner. Det føles plutselig ikke så relevant lenger fordi de praktiske oppgavene i livet var viktigere rett og slett. Det å holde på med kunst og skriving føltes ut som et jåleri man burde skamme seg over. Det er jo en refleksjon som jeg selvsagt vet er overordna feil.