“For meg ville livet uten Tourettes Syndrom og autisme vært for normalt og ubetydelig” forteller kunstner Frode Felipe Schjelderup.
Frode Felipe Schjelderup ble født i Colombia i 1982, og ble adoptert til Norge som barn. Han er utdannet kunstner, og bor og arbeider i Stavanger. Han er lettere utviklingshemmet og har i tillegg Tourettes syndrom med noen autistiske trekk.
I femårsalder utviklet Schjelderup stadig flere tics – korte gjentatte bevegelser eller lyder og verbale ytringer, et kjennetegn ved Tourettes syndrom (1). Ved en tilfeldighet ble hans mor, Trine Sylten, gjort oppmerksom på en beskrivelse av et barn som oppførte seg ganske likt hennes egen sønn, og hun tok raskt kontakt med Barnepsykiatrisk avdeling på sykehuset i Stavanger.
– Vi skjønte etter hvert at vanskene hans var komplekse, og ikke kun et resultat av hans vanskelige start på livet. Frode kom raskt til utredning, og fikk god medisinsk behandling. Dette hjalp spesielt på ticsene, og økte hans konsentrasjonsevne betraktelig. Samtidig fikk han tett oppfølging av psykolog, både i barndommen og ungdomstiden, skriver Sylten på e-post.
Schjelderup selv beskriver sin barndom som grei. Han opplevde at diagnosen kom sakte, men sikkert.
– Prosessen frem til at jeg fikk en diagnose var vanskelig for mor og far. For min del opplevde jeg at jeg ble stemplet som en med Tourettes Syndrom og autistiske trekk, men i dag ser jeg på det som en gave – livet uten ville blitt for normalt og ubetydelig, mener Schjelderup.
For mennesker med autismespekterforstyrrelser (APS) er sosiale relasjoner utfordrende, men det finnes store individuelle forskjeller (2,3). Noen ønsker å ta del i sosial interaksjon, men får det av ulike grunner ikke til, og kan trenge veiledning. Andre ønsker ikke nødvendigvis å delta i så mye sosialt, og opplever at de har et godt liv uten et sosialt fellesskap.
– Det å få venner og å snakke med folk, det er den største utfordringen som ligger foran meg i dag. Jeg personlig er ikke skapt for nære vennskapsforhold. Jeg skaper heller vennskap i kunsten min, og er veldig opptatt av musikk, film og kunst som erstatning. Jeg har èn venn, og det er meg selv, skriver Schjelderup.
Utseendemessig skiller ikke mennesker med APS seg fra andre mennesker. En mulig konsekvens av dette er at omgivelsene ikke forstår hvorfor personen med APS oppfører seg annerledes, og dermed ikke vet hvordan de skal møte dette (3). Schjelderup opplever at kontakten med andre mennesker varierer.
– Jeg kan bli møtt med alt fra nøytral kontakt, til å bli uglesett, til et “Hei Frode”. Det er sjelden noe mer. Det er som regel jeg som tar kontakt med andre, kanskje spesielt når det gjelder å ringe til folk, forteller Schjelderup.
Schelderup sin tilstand gjør at han har ekstra utfordringer i hverdagen. Hans mor, Trine, trekker spesielt frem frykt for voldstanker og selvmordstanker som utfordrende for Schjelderup, og påpeker at behovet for forutsigbarhet, faste rutiner og struktur er spesielt fremtredende.
– I tillegg er følelsen av å være alene og ikke få til god og meningsfull kommunikasjon med andre mennesker, samt savnet av nærhet, utfordrende for ham..
Sylten mener også at man innenfor psykiatrien tidvis føler seg usikre og rådløse i forhold til denne pasientgruppen, og at de ikke alltid blir tatt på alvor. Gjennom å uttrykke seg skriftlig får Schjelderup beskrevet vanskene og behovene han har på en bedre måte. Dette har bidratt til et bedre samarbeid og økt forståelse for både helsepersonell og hans familie. Da han gikk gjennom en vanskelig periode i sommer beskrev han det slik i meldinger til sin mor:
“Tungheten har vart veldig lenge hos meg. Folk tror at jeg er sterk nok til å klare sommeren med ferie, men det blir så lite fokus på psyken at den svekkes. Jeg føler at ensomheten ikke slipper taket rundt meg når feriesesongen begynner på fullt. Hvis jeg skal være ærlig er det lite hjelp å snakke med folk fra psykiatrien og bofellesskapet”
Å kunne uttrykke seg skriftlig er en ressurs for Schjelderup, men han bruker også andre metoder, som for eksempel kunst. Til Aftenbladet forteller Schjelderup at tegning fungerer som en måte å uttrykke noe av det han ikke får til i det daglige (4).
– Jeg er et undrende menneske som har mange tanker, og som stiller spørsmål og krav. Dette bruker jeg i kunsten min, for da er det lettere å bli forstått. Kunst og musikk gir meg også en mulighet til å vise mitt sanne jeg. Jeg opplever at det er god terapi for psyken, skriver han på epost.
Dette intervjuet har blitt gjennomført via e-post. Undertegnede har sendt Schjelderup’s mor, Trine Sylten, spørsmål som Schjelderup har besvart. Sylten har også sendt meldinger og dokumenter som Schjelderup har skrevet, hvor han beskriver ulike aspekter ved hans liv. Undertegnede har gått gjennom det skriftlige materialet, og skrevet det om til et intervjuformat. Schjelderup er selv opptatt av åpenhet rundt hans utfordringer. Både Sylten og Schjeldrup har godkjent innholdet i dette intervjuet.
Referanser
- http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-barne–og-ungdomspsykiatrisk-forening/Faglig-veileder-for-barne-og-ungdomsspsykiatri/Del-2/f-95-tics-og-tourettes-syndrom/
- https://autismeforeningen.no/autismespekteret/.
- https://autismeforeningen.no/fatt-diagnose/
- http://www.aftenbladet.no/kultur/Tegner-film_-musikk-og-samfunnskritikk-443423b.html